叙事医学丨告别“摇摆”的人生
今年9月，我们病房迎来了一位特殊的小患者——6岁的小思琪（化名）。这是她第二次住院手术。来自南方一个普通家庭的她，眉眼间带着几分怯生生的灵气。
叙事医学
由于上次住院时我是她的主管护士，小思琪刚入院，我便立刻赶往病房。一见到我，她嘴角扬起腼腆的笑，那笑容像春日里初绽的花苞，清甜又明亮。或许是因为熟悉，这次的她比上次住院时活泼了不少，蹦跳的身影、清脆的笑声，像一串串跳跃的小音符，满是孩童独有的生命力，让人忍不住心生欢喜。
陪在小思琪身边的依然是她的奶奶。我走上前，轻声问道：“阿姨，半年前第一次手术恢复得怎么样？”奶奶一听，眼神瞬间亮了，语气里满是激动：“太成功了！现在走路脚不歪了，所以我们想着，趁她上学前把另一条腿的手术也做了，让孩子能健健康康地进校园。”看着祖孙俩眼中藏不住的喜悦，我心里也暖暖的，由衷为她们感到高兴。
可这份喜悦背后，藏着小思琪一家漫长又艰难的求医路。小思琪的入院诊断是先天性小儿脑瘫，主要症状是中枢性运动障碍与姿势异常，典型的“剪刀腿”，站立时双脚不自觉内八，走路时习惯性踮脚，跑不快、蹲不下，就连最基本的行走，她也比同龄孩子晚了近一年，别的小朋友一岁多就能蹒跚学步，她直到两岁才勉强站稳。
更让人揪心的是，最初没有人意识到小思琪的异常。她走路姿势的偏差，在父母眼里成了“孩子小、长大就好”的正常现象，直到亲戚多次提醒，家人才不得不面对“孩子可能和别人不一样”的现实。即便如此，小思琪的妈妈仍不愿接受“先天疾病”的结论，总抱着“再等等就会好”的期待。
好在有亲戚朋友的劝说，一家人终于迈出了求医的第一步。奶奶后来和我回忆：“我们先带孩子在就近医院做康复，还拍了核磁，可结果显示一切正常，她妈妈更坚信孩子没问题了。”我忍不住追问：“那后来是谁一直坚持带孩子看病？又怎么找到王树锋主任的呢？”
奶奶的声音沉了沉，说起了小思琪的爸爸：“是孩子爸爸一直没放弃。后来我们又去了本地和其他城市，跑了好多医院。为了陪孩子看病，他每次都要请长假，到最后干脆辞了工作，一门心思带着孩子找希望。”随着小思琪年龄增长，她的步态越来越不稳，走路时身体“摇摆”得越来越明显，一家人的心里也越来越急。直到当地骨科医生的一句话“你们去北京找积水潭医院的王树锋主任吧，他在周围神经领域特别厉害”，才让一家人看到了最后的曙光。
住院第五天，小思琪迎来了第二次手术。有了上次的经历，她少了几分懵懂的恐惧，却多了些对“正常走路”的期待。我蹲在手术车旁问她：“思琪，害怕吗？” 她抬头冲我笑了笑，小声说：“不怕，就是有点紧张。”小小的身子裹在被子里，显得格外单薄，她紧紧抓着被角，眼神里满是期待：“阿姨，这次做完手术，我走路能和别的小朋友一样吗？他们不会再笑我像小鸭子了吧？”
我的心猛地一软，连忙握住她的手：“当然能！你要相信王爷爷，也要相信自己。就像上次一样，睡一觉手术就结束了，等明年开学，你就能和新同学一起跑、一起跳啦。丑小鸭都会变成白天鹅，我们思琪肯定也可以！”她似懂非懂地点点头，笑容重新回到了脸上。
手术很顺利，整整4个小时的操作，完成了骶2神经根部分切断与小腿三头肌肌支部分切断。术后的小思琪腿上绑着厚厚的石膏，不能下地，连翻身都很困难。前几天我每次去病房，都会帮她调整姿势、辅助翻身，而她总是乖乖配合，不哭不闹，只是偶尔会盯着窗外，眼神里满是“想快点好起来、和小朋友玩”的渴望。那模样让人心疼，也让人更盼着她能早日康复。
出院那天，我陪着小思琪换完药，跟奶奶说：“这下肯定能赶得上开学，太好啦！”奶奶的眼角泛着光，语气里满是欣慰：“是啊，总算能告一段落了，希望这次手术后，孩子走路能彻底正常。”我用力点头：“一定可以的，我相信思琪！”
再次见到小思琪，是她来医院复查的日子。远远地，我就看见一个小小的身影朝我走来，没有了“摇摆”的步态，没有了内八的脚尖，她一步一步走得稳当又坚定。走到我面前时，她从口袋里掏出一只折得整整齐齐的千纸鹤，递到我手里：“阿姨，我现在能快走了，也能蹲下了！这是我叠的小天鹅，送给你。”
我接过千纸鹤，指尖触到纸张的温度，心里满是感动：“谢谢你，思琪！相信很快你就能和小朋友们一起跑起来了，加油！”她用力“嗯”了一声，我们相视而笑，在彼此的眼里，都看到了最真诚的喜悦。
常有人说，平凡的人生要用平凡的心去对待，可小思琪的故事让我明白，有些“不平凡”，是在与命运的抗争里熬出来的。她带着“先天性脑瘫”这沉甸甸的包袱来到人间，却没让人生变成“一败涂地”的残局，家人的坚持、医生的努力、她自己的勇敢，都在一点点改写着“摇摆”的人生。那些同龄人不曾体会的疼痛、那些一次次求医的奔波，或许会成为小思琪成长里的印记，但绝不会是终点。我坚信，这个手握千纸鹤的小姑娘，一定能让“摇摆”的人生从此稳稳当当，走出属于自己的明亮未来。
供稿丨手外科二病区 于夏岚
文中图片由AI生成
编发丨宣传中心
